BOLEST SA MNOGO LICA
Online istraživanje je pokazalo da javnost u Srbiji malo zna o multiple sklerozi, neurodegenerativnoj bolesti mozga i kičmene moždine koja pogađa uglavnom mlađe, radno sposobne ljude.
Opšta populacija ne zna dovoljno o tome koliko pacijenata živi sa MS u Srbiji, koji su njihovi problemi, da li im je dostupna terapija i da li ona može da im pomogne, kakva su njihova prava i prognoze bolesti. Čak dve trećine ispitanih je odgovorilo da ne zna koliko ljudi u Srbiji boluje od ove bolesti, a anketirani su prepoznali da je multiple skleroza neurološko oboljenje ( 94,1 %), ali je bilo i onih koji smatraju da ova bolest uzrokuje gubitak pamćenja, pa čak i da je to vrsta karcinoma. Stanovnici Srbije su ipak dobro informisani o tome da iako je multipla skleroza za sada neizlečiva bolest, postoje lekovi koji mogu da menjaju tok bolesti i da je drže pod kontrolom.
Uprkos tome što ne zna dovoljno o samoj bolesti, javnost na ovim prostorima ima svest o tome da pacijentima sa multiplom sklerozom nije dostupno adekvatno lečenje, pa tako svaki deseti ispitanik smatra da svi oboleli dobijaju terapiju. Stvarnost u Srbiji je mnogo drugačija, jer samo 10 odsto obolelih od multiple skleroze dobija bilo kakvu terapiju.
– Osnovno pravo čoveka je da se leči. Svi koji dobiju dijagnozu multiple skleroze, trebalo bi da odmah dobiju odgovarajuću terapiju. Multipla skleroza je bolest sa mnogo lica, i potrebno je za svakog pacijenta naći lek koji mu odgovara, a kod nas trenutno jako mali broj ljudi dobije ikakvu terapiju. Obolelima bi mnogo značilo da imaju personalnog asistenta i pravo na banju– rekla je Tamara Kamenica, jedna od članova Društva MS Srbije.
Na pitanje kako primena terapije utiče na težinu stanja obolelog, najveći broj ispitanih (95, 3%) smatra da terapija usporava napredovanje bolesti i smanjuje invalidnost. Iako je najveći broj ispitanika u pravu, činjenica je da nedovoljan broj obolelih prima terapiju, uprkos tome što bi im ona pomogla da očuvaju radnu sposobnost i smanje stepen invalidnosti.
Više od polovine ispitanih smatra da će 70 odsto obolelih završiti u invalidskim kolicima, što, iako netačno, pokazuje da ispitanici ovu bolest smatraju ozbiljnom i teškom.
Ohrabruju podaci koji pokazuju svest o potrebama obolelih sa multple sklerozom – čak dve trećine ispitanih se složilo da nalepnice za osobe s invaliditetom treba da imaju svi oboleli od MS, dok jedna trećina (33,3%) misli da takve nalepnice treba dati samo onim obolelima od multiple skleroze koji se otežano kreću.
